1. 발달장애 부모의 현실과 복지서비스의 필요성
우리나라에서 발달장애인 가족을 둔 부모는 매일이 긴장의 연속이다. 발달장애는 단순히 한 사람의 장애로 끝나지 않고 가족의 삶 전체에 깊은 영향을 준다. 한국장애인개발원에 따르면 국내 등록 발달장애인은 약 26만 명으로, 이 중 대다수가 가족의 돌봄에 의존하고 있다. 특히 부모 중 상당수는 생계유지와 돌봄을 동시에 감당해야 한다. 이 때문에 발달장애인 부모는 국가 복지서비스 없이는 일상생활조차 유지하기 어렵다. 실제로 내가 상담한 한 부모는 주간보호센터를 이용하기 전까지는 하루 종일 아이를 돌봐야 해서 일을 할 수 없었다고 한다. 발달장애 자녀를 둔 부모에게 복지서비스는 단순한 혜택이 아니라 생존과 직결된다.
2. 발달장애인 복지서비스 신청 과정과 절차
발달장애인 가족이 가장 먼저 접하는 대표 복지서비스는 ‘장애인활동지원서비스’다. 만 6세 이상 발달장애인이 이용할 수 있으며, 활동지원사가 가정을 방문해 식사, 위생관리, 외출보조 등을 돕는다. 신청을 위해서는 관할 주민센터를 통해 활동지원 급여 신청서를 제출해야 한다. 이후 국민연금공단에서 방문조사를 진행하고, 서비스 등급과 급여 시간이 결정된다. 문제는 신청 과정이 결코 단순하지 않다는 것이다. 부모들은 서류 준비, 방문 조사 일정 조율, 복지관 연계 등에서 큰 스트레스를 받는다. 특히 초기에 정보가 부족하면 신청을 몇 달씩 미루거나, 지원 시간을 제대로 받지 못하는 경우도 많다. 실제로 한 부모는 인터넷 커뮤니티에서 다른 부모들이 공유한 노하우 덕분에 서류를 완비하고 심사를 빠르게 통과할 수 있었다고 말했다. 발달장애인 부모에게는 ‘정보’가 곧 돌봄의 시작이자 생명줄이다.
3. 현장의 문제점과 부모가 겪는 어려움
제도가 있다고 해서 모든 문제가 해결되는 것은 아니다. 현장에서는 여전히 인력 부족과 낮은 수당이 발목을 잡는다. 활동지원사 한 명이 담당해야 하는 가정이 많아지면 돌봄의 질이 떨어질 수밖에 없다. 또한 발달장애 특성상 돌발 행동이나 폭력이 발생할 수 있어 지원사 이직률도 높다. 부모는 새로운 지원사를 계속해서 교육하고 적응시키는 부담까지 떠안아야 한다. 주간보호센터나 발달재활서비스도 대기 인원이 많아 원하는 시간에 이용이 어려운 경우가 잦다. 한국장애인개발원 자료에 따르면 수도권 일부 지역의 주간보호센터는 1년 이상 대기를 해야 하는 경우도 있다. 이 과정에서 부모는 돌봄 공백을 스스로 채울 수밖에 없으며, 이는 부모의 소득단절과 정신적 소진으로 이어진다. 현장의 문제점은 정책이 계속해서 보완되어야 할 이유를 분명히 보여준다.
4. 발달장애인 부모가 공유하는 실사용 팁
발달장애인 부모 커뮤니티에서는 수많은 현실 노하우가 공유된다. 많은 부모는 주간보호센터 이용뿐만 아니라 발달재활서비스 바우처를 최대한 활용한다. 18세 미만 발달장애 아동·청소년은 언어치료, 행동치료 등을 지원받을 수 있다. 발달재활서비스는 복지로 사이트에서 온라인 신청도 가능하며, 소득에 따라 지원금이 차등 지급된다. 부모들은 치료실 선택 시 대기 기간과 치료사의 경험을 꼼꼼히 따져본다. 일부는 동일 지역 부모끼리 정보를 공유하며 치료실 추천 리스트를 만들어 나눈다. 또 다른 팁으로는 활동지원사와의 신뢰관계 유지가 있다. 부모가 아이의 특성과 돌발상황 대처 방법을 상세히 공유하면 지원사가 안정적으로 적응할 수 있다. 실제로 한 부모는 ‘활동지원사와 처음 1~2주는 무조건 같이 움직이며 매뉴얼을 만들어라’고 조언한다. 정보 공유는 발달장애인 부모의 숨은 버팀목이다.